Un simple test sanguin avant de se marier pourrait-il redéfinir le destin de nombreuses familles au Niger ? C’est l’une des questions au cœur de la lutte contre la drépanocytose, une maladie génétique qui touche des milliers de nouveau-nés chaque année dans le pays.
Le médecin-colonel Mariam Boureima Djibo, à la tête du Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD), partage un souvenir qui illustre la détresse engendrée par cette pathologie : « Une histoire m’a particulièrement touchée peu après ma prise de fonction. Un parent, acculé par la pauvreté, a dû se résoudre à laisser son enfant drépanocytaire au centre, n’ayant pas les moyens de financer son traitement ». Ce récit poignant met en lumière la souffrance silencieuse des familles et l’impératif de renforcer les mécanismes de soutien médical et social.
La drépanocytose est une affection héréditaire qui se manifeste lorsqu’un enfant hérite du gène de la maladie de ses deux parents (forme SS). Face à une forte prévalence de porteurs sains, souvent inconscients de leur statut, le dépistage prénuptial et le conseil génétique deviennent des piliers de la prévention. Le CNRD œuvre à leur promotion sur tout le territoire, afin de permettre aux futurs couples de prendre des décisions éclairées pour leur descendance.
« Cette expérience a consolidé ma conviction que l’accès à la santé est un droit fondamental, quelle que soit la situation économique. Cela a guidé nos efforts vers des solutions pratiques, comme le plaidoyer pour la gratuité de certains traitements, le renforcement de l’aide sociale et la création de dispositifs d’accompagnement pour les foyers les plus fragiles », explique la directrice du CNRD.
Parmi les projets concrets, un programme pilote de dépistage néonatal a été initié à la Maternité Issaka Gazobi. Cette initiative a permis d’identifier les nouveau-nés affectés dès leurs premiers jours, assurant une prise en charge précoce et adaptée. Le Dr Marie Ousseini, pédiatre engagée dans ce projet, souligne son importance : « Diagnostiquer la drépanocytose à la naissance offre à ces enfants une véritable opportunité de vivre mieux, plus longtemps et avec moins de douleur ».
Cette stratégie de prévention s’accompagne d’un suivi médical régulier, de subventions pour les médicaments, d’éducation thérapeutique, de soutien psychologique et d’une collaboration étroite avec les associations de malades. Sous l’impulsion de la Dre Mariam, le CNRD a réalisé des progrès significatifs : mise en place d’une salle de soins intensifs, recrutement de spécialistes, acquisition d’équipements modernes et dépistage gratuit pour plus de 2 000 jeunes en 2024.
Les ambitions futures incluent l’élargissement du dépistage prénuptial à l’échelle nationale, la modernisation du système d’information sanitaire, et la construction d’un nouveau centre à Niamey, consolidant ainsi la lutte contre la maladie.
L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) est un partenaire stratégique du CNRD. Le 19 juin 2024, à l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, l’OMS a fourni un lot conséquent de médicaments et de matériel médical. Mme Asmaou Salifou, mère de trois enfants drépanocytaires sur huit, a témoigné de sa gratitude pour ce soutien crucial.
L’engagement de l’OMS va au-delà du matériel. Lors d’une visite le 28 janvier 2025, le Dr Casimir Manengu, Représentant intérimaire de l’OMS au Niger, a préconisé une expansion des services : « Ce centre dédié à l’accueil et au soin des malades de la drépanocytose gagne à être décentralisé pour atteindre toutes les personnes dans le besoin sur le territoire ». Selon le Dr Batouré Oumarou, l’OMS s’engage également à mobiliser des partenaires, à mener des plaidoyers et à soutenir la recherche scientifique pour éclairer les décisions politiques.
La drépanocytose n’est pas une fatalité. Des solutions existent et la lutte repose sur l’engagement de tous : le dépistage des jeunes, l’information au sein des familles, la sensibilisation par les leaders communautaires et l’implication des décideurs politiques. Grâce à ces efforts conjugués, le Niger se donne les moyens de changer le cours de cette maladie.
