La drépanocytose au Burkina Faso : une urgence sanitaire à traiter
Ouagadougou – Avec une prévalence estimée à 4,63 % dans la population burkinabè, la drépanocytose représente un enjeu majeur de santé publique. Parmi les nouveau-nés, près de 2 % naissent avec une forme sévère de cette maladie génétique, connue sous le nom de syndrome drépanocytaire majeur. Face à cette situation alarmante, une mobilisation collective s’impose pour améliorer la prévention, le diagnostic et la prise en charge des patients.
Parmi les acteurs engagés dans cette lutte figure Dre Gloria Damoaliga Berges, vice-présidente du Centre d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso (CID/B). Depuis une décennie, elle se consacre corps et âme à cette cause, combinant expertise médicale, plaidoyer et actions communautaires pour faire évoluer les mentalités et les politiques de santé.
Un engagement né de l’impuissance face à la souffrance
Son parcours dans la lutte contre la drépanocytose a débuté par une prise de conscience brutale. « En tant que médecin, j’ai été confrontée à des enfants et jeunes patients dont les cris de douleur m’ont profondément marquée. Cette impuissance m’a poussée à agir », confie-t-elle. En 2015, une opportunité décisive se présente : la création d’une unité de référence pour la prise en charge de la maladie dans l’hôpital où elle exerce. Ce projet, mené en collaboration avec la Division d’Intervention du CID/B, marque un tournant dans son engagement.
Pourquoi la drépanocytose persiste-t-elle ?
Transmise génétiquement, la drépanocytose touche les enfants dont les deux parents sont porteurs du gène de l’hémoglobine S. Le risque est alors de 1 sur 4 par grossesse. Pourtant, beaucoup de couples ignorent leur statut avant de concevoir un enfant, faute de tests préventifs comme l’électrophorèse d’hémoglobine. Le bilan prénuptial reste trop souvent négligé, perpétuant ainsi la transmission de la maladie.
Pour Dre Gloria Damoaliga Berges, la solution passe par une sensibilisation accrue avant le mariage ou la grossesse. « Il est crucial que chaque individu connaisse son statut hématologique pour prendre des décisions éclairées », souligne-t-elle.
Des actions communautaires pour briser les tabous
L’insuffisance de connaissances sur la drépanocytose dans les communautés rurales et urbaines aggrave la stigmatisation des patients. Pour y remédier, Dre Gloria Damoaliga Berges organise régulièrement des campagnes de sensibilisation et de dépistage. Entre janvier et juillet 2024, elle a coordonné une initiative d’envergure, permettant de tester près de 15 000 enfants dans cinq régions du Burkina Faso. Ces actions, soutenues par des ONG locales, visent à combattre les préjugés et à promouvoir une meilleure compréhension de la maladie.
Des initiatives concrètes pour transformer la prise en charge
Son engagement ne se limite pas à la sensibilisation. Dre Gloria Damoaliga Berges a contribué à plusieurs avancées majeures :
- Dépistage néonatal : Mise en place au sein des structures de santé, en collaboration avec le ministère de la Santé et les équipes d’hématologie.
- Formation des professionnels : Renforcement des compétences des soignants sur la gestion spécifique de la douleur chez les drépanocytaires.
- Numéro vert « Drépa Minute » : Un service gratuit accessible au 80001350, offrant des informations en langues locales pour guider les familles.
Le CID/B, dont elle est vice-présidente, travaille en étroite collaboration avec la Direction de la Prévention et du Contrôle des Maladies Non Transmissibles (DPCM) du ministère de la Santé. Ce partenariat est soutenu financièrement par des organismes comme l’Agence Française de Développement, la Fondation Pierre Fabre et la Principauté de Monaco.
Un accompagnement global pour les patients
Le CID/B propose une prise en charge médicale, psychosociale et socio-économique aux patients drépanocytaires. Les actions incluent :
- Orientation vers des structures de référence.
- Organisation de groupes de parole et d’éducation thérapeutique dans les 11 antennes régionales.
- Séances de coaching et de soutien psychologique avec des spécialistes.
- Soutien à des activités génératrices de revenus pour favoriser l’autonomie financière des patients.
- Collaboration avec les mutuelles de santé et plaidoyer pour l’assurance maladie universelle.
Des avancées significatives, mais des défis persistants
Grâce aux efforts conjugués, la drépanocytose est désormais mieux connue et prise en compte dans les politiques publiques. Un plan stratégique national a été élaboré pour structurer la lutte contre cette maladie. Les stéréotypes, autrefois tenaces, s’estompent progressivement : de plus en plus de patients mènent une vie épanouie, malgré leur condition, grâce à une prise en charge adaptée.
Cependant, des obstacles majeurs subsistent :
- Accès limité au dépistage et au diagnostic dans les zones périphériques.
- Disponibilité insuffisante de médicaments essentiels (hydroxyurée, antidouleurs, antibiotiques).
- Difficultés pour les transfusions sanguines et la gestion des complications.
- Nécessité de renforcer la prévention primaire via le dépistage néonatal et prénuptial.
Pour Dre Gloria Damoaliga Berges, « il est temps que le cri des patients drépanocytaires soit entendu. Investir davantage dans le dépistage précoce et la prise en charge globale est une nécessité absolue ».
Un combat pour la dignité et l’espoir
Malgré les défis, son engagement reste inébranlable. « La lutte contre la drépanocytose, c’est avant tout une lutte pour la dignité et l’espoir. Chaque patient mérite une vie épanouie, et nous ne relâcherons pas nos efforts », déclare-t-elle avec conviction.
Son parcours illustre l’importance d’une approche multisectorielle et communautaire pour transformer la prise en charge d’une maladie souvent méconnue. Avec des partenaires engagés et une population de plus en plus sensibilisée, l’espoir d’un avenir meilleur pour les drépanocytaires au Burkina Faso prend forme.
